La carta Europea del Malato
cos’è e perché nasce
La Carta europea dei diritti del malato è il risultato di un lavoro congiunto tra il Tribunale per i Diritti del Malato e 15 organizzazioni civiche partner della rete europea di Cittadinanzattiva, Active citizenship network. Elaborata nel 2002, si è basata sia sulla esperienza del Tribunale per i diritti del malato ed in particolare sulle precedenti Carte per i diritti del malato promulgate in Italia, a livello nazionale, regionale e locale, sia sulla Carta Europea dei diritti Fondamentali
La Carta Europea raggruppa i diritti inalienabili del paziente che ogni paese dell’Unione Europea dovrebbe tutelare e garantire. 14 diritti che si trovano a rischio, tra l’altro, a causa della crisi finanziaria dei sistemi nazionali di welfare: diritto a misure preventive, diritto all’accesso, diritto all’informazione, diritto al consenso, diritto alla libera scelta, diritto alla privacy e alla confidenzialità, diritto al rispetto del tempo dei pazienti, diritto al rispetto di standard di qualità, diritto alla sicurezza, diritto all’innovazione, diritto a evitare sofferenze e dolore non necessari, diritto ad un trattamento personalizzato, diritto al reclamo, diritto al risarcimento
Tutti questi diritti, in base alla Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea, sono fondamentali nei confronti dei cittadini europei e dei servizi sanitari
Di seguito verranno citate solo ciò che interessa per i pazienti in generale
Premessa:
I 14 diritti mirano a garantire un “alto livello di protezione della salute umana” (articolo 35 della “Carta dei Diritti Fondamentali di Nizza”), assicurando l’alta qualità dei servizi erogati dai diversi sistemi sanitari nazionali. Tali diritti devono essere protetti in tutto il territorio della Unione Europea. Riguardo alla loro natura, è necessario fare alcune premesse:
Ogni individuo ha diritto a servizi appropriati per prevenire la malattia.
[I servizi sanitari hanno il dovere di perseguire questo fine, incrementando la consapevolezza delle persone, garantendo procedure sanitarie ad intervalli regolari e libere da costi per i diversi gruppi di popolazione a rischio, e rendendo disponibili tutti i risultati della ricerca scientifica e dell’innovazione tecnologica]
Ogni individuo ha il diritto di accedere ai servizi sanitari che il suo stato di salute richiede. I servizi sanitari devono garantire eguale accesso a ognuno, senza discriminazioni sulla base delle risorse finanziarie, del luogo di residenza, del tipo di malattia o del momento di accesso al servizio
[Un individuo che richieda un trattamento, ma non possa sostenerne i costi, ha il diritto di ricevere comunque il servizio. Ogni individuo ha il diritto a servizi adeguati, indipendentemente dal fatto che sia stato ammesso in un piccolo o grande ospedale o in una clinica. Ogni individuo, anche senza regolare permesso di soggiorno, ha il diritto alle cure urgenti ed essenziali, tanto in regime di ricovero che di assistenza esterna. Un individuo che soffra di una malattia rara ha lo stesso diritto ai necessari trattamenti e medicazioni di chi soffre di una malattia più comune]
Ogni individuo ha il diritto di accedere a tutti i tipi di informazione che riguardano il suo stato di salute, i servizi sanitari ed il loro utilizzo, nonché a tutti i servizi che la ricerca scientifica e l’ innovazione tecnologica rendono disponibili
[I servizi sanitari, così come i fornitori ed i professionisti, devono assicurare un’informazione ritagliata sul paziente, tenendo in particolare conto le sue specificità religiose, etniche o linguistiche. I servizi sanitari hanno il dovere di rendere tutte le informazioni facilmente accessibili, rimuovendo gli ostacoli burocratici, educando i fornitori di assistenza sanitaria, preparando e distribuendo materiale informativo. Un paziente ha il diritto di accedere direttamente alla sua cartella clinica ed alla sua documentazione sanitaria, di fotocopiarle entrambe, di fare domande circa il loro contenuto e di ottenere la correzione di ogni errore che esse possano comprendere. Un paziente ospedaliero ha il diritto ad un’informazione che sia continua ed accurata: ciò può essere garantito da un “tutor”. Ogni individuo ha il diritto all’accesso diretto alle informazioni sulla ricerca scientifica, sull’assistenza farmaceutica e sull’innovazione tecnologica. Questa informazione può venire da fonti pubbliche o private, con la garanzia che essa risponda a criteri di accuratezza, attendibilità e trasparenza]
Ogni individuo ha il diritto ad accedere a tutte le informazioni che lo rendano in grado di partecipare attivamente alle decisioni inerenti alla sua salute. Queste informazioni sono un prerequisito per ogni procedura e trattamento, ivi compresa la partecipazione alla ricerca scientifica
[I fornitori ed i professionisti dei servizi sanitari devono dare al paziente tutte le informazioni relative ad un trattamento o ad una operazione a cui deve sottoporsi. Tale informazione deve comprendere i rischi e i disagi associati, gli effetti collaterali e le alternative. Questa informazione deve essere data con sufficiente anticipo (con un preavviso di almeno 24 ore) per mettere il paziente in condizione di partecipare attivamente alle scelte terapeutiche riguardanti il suo stato di salute. I fornitori ed i professionisti dei servizi sanitari devono usare un linguaggio noto al paziente e comunicare con lui/lei in modo che il messaggio sia comprensibile anche per le persone sprovviste di un’adeguata conoscenza tecnica. In tutte le circostanze in cui è previsto che sia un legale rappresentante a dare il consenso informato, il paziente, che sia un minore o un adulto incapace di intendere e di volere, deve essere coinvolto quanto più possibile nelle decisioni che lo/la riguardano. Il consenso informato di un paziente deve essere ottenuto su queste basi. Un paziente ha il diritto di rifiutare un trattamento o un intervento medico e di cambiare idea durante il trattamento, interrompendo il suo proseguimento. Il paziente ha, inoltre, il diritto di rifiutare di ricevere informazioni circa il suo stato di salute]
Ogni individuo ha il diritto di scegliere liberamente tra differenti procedure ed erogatori di trattamenti sanitari sulla base di adeguate informazioni
[Il paziente ha il diritto di decidere a quali esami diagnostici e terapie sottoporsi, nonché quali medici di famiglia, specialisti od ospedalieri utilizzare. I servizi sanitari hanno il dovere di garantire questo diritto, fornendo ai pazienti informazioni sui diversi centri e professionisti, in grado di offrire un certo trattamento, e sui risultati della loro attività. Essi devono rimuovere ogni tipo di ostacolo che limiti l’esercizio di questo diritto. Un paziente che non ha fiducia nel suo medico ha il diritto di designarne un altro]
Ogni individuo ha il diritto alla confidenzialità delle informazioni di carattere personale, incluse quelle che riguardano il suo stato di salute e le possibili procedure diagnostiche o terapeutiche, così come ha il diritto alla protezione della sua privacy durante l’attuazione di esami diagnostici, visite specialistiche e trattamenti medico-chirurgici in generale
[Tutti i dati e le informazioni relative allo stato di salute di un individuo, nonché ai trattamenti medici o chirurgici ai quali è sottoposto, devono essere considerati privati e, come tali, adeguatamente protetti. La privacy delle persone deve essere rispettata, anche nel corso dei trattamenti medici e chirurgici (esami diagnostici, visite specialistiche, medicazioni, ecc.), i quali devono svolgersi in un ambiente adeguato e soltanto dinanzi a coloro la cui presenza è assolutamente necessaria (a meno che il paziente non lo abbia esplicitamente consentito o richiesto)]
Ogni individuo ha il diritto a ricevere i necessari trattamenti sanitari in un periodo di tempo veloce e predeterminato. Questo diritto si applica ad ogni fase del trattamento
[I servizi sanitari hanno il dovere di fissare tempi di attesa entro i quali determinati servizi devono essere erogati, sulla base di specifici standard ed in relazione al grado di urgenza del caso. Le strutture sanitarie devono garantire ad ogni individuo l’accesso ai servizi, assicurando l’immediata iscrizione nel caso di liste di attesa. Ogni individuo che lo richiede ha il diritto di consultare le liste di attesa, nei limiti del rispetto della privacy. Nel caso in cui le strutture sanitarie non siano in grado di fornire i servizi nel tempo massimo predeterminato, deve essere garantita la possibilità di usufruire di servizi alternativi di qualità comparabile; ogni costo derivante da ciò deve essere rimborsato al paziente in un tempo ragionevole. I medici hanno il compito di dedicare, inoltre, un tempo adeguato ai loro pazienti, compreso il tempo per fornire informazioni]
Ogni individuo ha il diritto di accedere a servizi sanitari di alta qualità, sulla base della definizione e del rispetto di precisi standard
[Il diritto a servizi sanitari di qualità richiede che le strutture sanitarie ed i professionisti pratichino livelli soddisfacenti di prestazioni tecniche, di comfort e di relazioni umane. Questo implica la specificazione ed il rispetto di precisi standard di qualità, fissati grazie ad una procedura di consultazione pubblica e rivisti e valutati periodicamente]
Ogni individuo ha il diritto di essere libero da danni derivanti dal cattivo funzionamento dei servizi sanitari, dalla malpractice e dagli errori medici, ed ha il diritto di accesso a servizi e trattamenti sanitari che garantiscano elevati standard di sicurezza
[Al fine di garantire questo diritto, gli ospedali ed i servizi sanitari devono monitorare continuamente i fattori di rischio ed assicurare che i dispositivi sanitari elettronici siano mantenuti in buono stato e che gli operatori siano formati in modo appropriato. Tutti i professionisti sanitari devono essere pienamente responsabili della sicurezza di ogni fase ed elemento di un trattamento medico. I medici devono essere in grado di prevenire i rischi di errori attraverso il monitoraggio e la formazione continua. I membri di staff sanitari, che riferiscono ai loro superiori e/o colleghi l’esistenza di rischi, devono essere protetti da possibili conseguenze avverse]
Ogni individuo ha il diritto all’accesso a procedure innovative, incluse quelle diagnostiche, secondo gli standard internazionali ed indipendentemente da considerazioni economiche o finanziarie
[I servizi sanitari hanno il dovere di promuovere e sostenere la ricerca in campo biomedico, dedicando particolare attenzione alle malattie rare. I risultati della ricerca devono essere adeguatamente diffusi]
Ogni individuo ha il diritto di evitare quanta più sofferenza possibile, in ogni fase della sua malattia
[I servizi sanitari devono impegnarsi ad assumere tutte le misure utili a questo fine, fornendo, ad esempio, cure palliative e semplificando l’accesso dei pazienti ad esse]
Ogni individuo ha il diritto a programmi diagnostici o terapeutici quanto più adatti alle sue personali esigenze
[I servizi sanitari devono garantire, a questo fine, programmi flessibili, orientati quanto più possibile agli individui, assicurando che i criteri di sostenibilità economica non prevalgano sul diritto alle cure]
Ogni individuo ha il diritto di reclamare ogni qual volta abbia sofferto un danno ed ha il diritto a ricevere una risposta
[I servizi sanitari devono garantire l’esercizio di questo punto, assicurando (con l’aiuto di terze parti) ai pazienti informazioni circa i loro diritti, mettendoli in condizioni di riconoscere le violazioni e formalizzare il loro reclamo. I reclami devono essere fatti tramite procedure standard e facilitati da istituzioni indipendenti e/o da organizzazioni dei cittadini, senza pregiudicare il diritto dei pazienti ad avviare un’azione legale o a perseguire procedure di conciliazione]
Ogni individuo ha il diritto di ricevere un sufficiente risarcimento in un tempo ragionevolmente breve ogni qual volta abbia sofferto un danno fisico ovvero morale psicologico causato da un trattamento di un servizio sanitario
[I servizi sanitari devono garantire un risarcimento, qualunque sia la gravità del danno e la sua causa (da un’attesa eccessiva a un caso di malpractice), anche quando la responsabilità ultima non può essere determinata con assoluta certezza]
N.B. i 14 diritti della carta Europea è stralciato dalla carta del malato Azienda Ospedaliera Universitaria Seconda Università degli Studi di Napoli